Il ne peut pas manger d’œuf… mais ce n’est pas une allergie classique

Mon fils a une allergie non IgE-médiée à l’œuf, un SEIPA (syndrome d’entérocolite induit par les protéines alimentaires).

À 7 mois, nous avons tenté pour la première fois une introduction de l’œuf à la maison, une petite quantité dans une purée. Très vite, il s’est mis à vomir en jet, sans arrêt. Il faisait des pauses puis recommençait. Il était épuisé, complètement mou, comme une poupée chiffon. À un moment, il est devenu gris. Nous avons appelé le 15, qui nous a guidés au téléphone, mais nous n’arrivions pas à le réhydrater. Quand les secours sont arrivés, il a fait une énorme selle et a commencé à reprendre des couleurs. Nous sommes partis à l’hôpital avec les pompiers.

Nous avons découvert plus tard qu’il avait déjà mangé un petit morceau de gâteau contenant beaucoup d’œuf : l’épisode à la maison était donc son deuxième contact, mais nous ne le savions pas.

Le diagnostic est d’ailleurs arrivé d’une façon assez incroyable. Le lendemain matin, une diététicienne est entrée dans notre chambre avec des catalogues d’aliments pour enfants et nous a dit : « Je viens vous parler de l’allergie à l’œuf. » Nous nous sommes regardés, complètement interloqués. Personne ne nous avait rien expliqué ! Elle a dû repartir vérifier auprès de l’interne avant de revenir nous confirmer le diagnostic.

Notre pédiatre connaissait très mal le SEIPA. Il nous a notamment donné une trousse avec de l’adrénaline, alors que ce n’est pas le traitement du SEIPA. Nous avons donc cherché un gastro-pédiatre qui nous a enfin expliqué ce qui s’était passé et rassurés sur l’évolution possible.

La crèche s’est très bien passée grâce au PAI. Mais l’école maternelle a été beaucoup plus compliquée.

Lors de l’inscription à la mairie, j’ai simplement demandé comment cela fonctionnait pour un enfant ayant une allergie alimentaire. Le monsieur m’a immédiatement conseillé de garder mon fils à la maison pour les repas : « Ce sera beaucoup plus simple. » Il m’a expliqué que la cuisine ne pouvait pas gérer plusieurs régimes et que, dans le cadre d’un PAI, il n’était même pas certain que mon fils puisse manger à la même table que ses copains. Il risquait d’être installé seul, avec un adulte, pour éviter qu’il ne mange une bouchée dans l’assiette d’un autre enfant. Il aurait alors droit à un repas hypoallergénique, sans allergènes connus, et qui excluait énormément d’aliments qu’il pouvait très bien consommer : des fruits crus, des produits laitiers, etc. La particularité de cette école était aussi qu’elle n’acceptait pas de panier-repas de la famille. Il leur manquait des choses basiques, comme un frigo pour respecter la chaîne du froid, et le personnel était frileux et inquiet de devoir gérer des allergies.

J’ai trouvé ça très dur. Pour moi, le repas à la cantine, c’est aussi un moment de socialisation : manger ensemble, regarder les autres, faire comme les copains. Je ne voulais pas que son allergie l’isole.

On m’a alors conseillé de ne pas faire de PAI. À la rentrée, j’ai donc expliqué directement la situation à sa maîtresse. Elle était inquiète, mais l’ATSEM nous a rassurés : « Oui, ça arrive, il n’y a pas de souci. » Et finalement, cela s’est plutôt bien passé.

Le problème, c’était l’omelette, présente au menu au moins une fois par semaine. À chaque fois, on nous envoyait un message : « Ce midi, A. aura de l’omelette à la cantine. Si vous pouvez venir le récupérer pour qu’il mange à la maison, ce serait idéal. »

Sauf que nous travaillons. Nous n’étions pas toujours en mesure de venir le chercher pour une omelette qu’il ne pouvait pas manger. Parfois, sa mamie pouvait le récupérer, mais ce n’était pas tenable chaque semaine. Alors il mangeait le reste du repas et nous compensons à la maison.

Aujourd’hui, il est toujours en réintroduction de l’œuf et ne tolère que de petites quantités. Notre principale difficulté n’est finalement pas seulement l’allergie elle-même : c’est plutôt l’incertitude autour de la prise en charge de notre fils en collectivité. Car cette année, nouvelle maîtresse et nouvel ATSEM….